A.R.I.-AAA3 Onlus partecipa alla V edizione del Convegno ‘La Giornata del Bambino Allergico’
A tutti gli associati
di ARI AAA3 Onlus
Venerdì 19 Febbraio si è tenuta presso l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù a Roma la quinta edizione della Giornata del Bambino Allergico.
Grazie a Monica e alla nostra associazione ho avuto la possibilità di partecipare a questo Convegno che, come sappiamo, si differenzia dagli altri incontri scientifici perché affronta i problemi del bambino allergico e della sua famiglia soprattutto con riguardo agli aspetti sociali, alla politica sanitaria, alla promozione di normative volte a migliorare la qualità della vita.
L’incontro si è svolto in un clima di grande partecipazione e coinvolgimento. L’intervento di Monica, in particolare, è stato apprezzato apertamente da tutti i presenti: trattava del percorso, spesso segnato da eventi traumatici, che porta la famiglia del bambino con allergia grave a raggiungere la consapevolezza di dover gestire il rischio dell’anafilassi; e dell’altro percorso, lungo e difficile, che si intraprende nello sforzo di far vivere il bambino nel modo più normale possibile, cercando di garantirgli un ambiente sicuro: le difficoltà della scuola ad accogliere adeguatamente il piccolo, il problema della somministrazione dei farmaci in ambiente scolastico, la necessità di nuove norme che regolamentino l’etichettatura dei prodotti alimentari, le difficoltà che si incontrano quando si mangia e si dorme fuori casa. L’aspetto più toccante del discorso di Monica è stato quello di insistere sulla necessità di abbandonare l’atteggiamento negativo, di rinuncia. E’ facile rinunciare alla mensa scolastica, alle cene al ristorante, alle feste di compleanno, ai viaggi; ma la rinuncia non aiuta i nostri bambini, e non porta alcunché di buono alla società. Bisogna avere la forza di chiedere a tutti risposte concrete per le esigenze dei nostri figli e di fare in modo che la conoscenza e la consapevolezza si diffondano, superando ignoranza e pregiudizi.
Dal dibattito è ovviamente emersa la necessità della rete sul territorio formata dalla collaborazione tra famiglie, pediatri, scuola, luoghi per il tempo libero, amministrazione sanitaria ed enti territoriali, che dovrebbe esistere allo scopo di garantire la sicurezza di tutti i bambini, ma che è tanto difficile realizzare. Ed è anche emerso il ruolo determinante che hanno le associazioni di pazienti, come la nostra, nel raggiungere risultati concreti.
Nella regione Lazio Federasma è forte e attiva da molto tempo. Lì, grazie anche alla determinazione e all’energia di Sandra Frateiacci, ed alla presenza attiva di medici come il prof. Giovanni Cavagni , che ai meriti professionali uniscono la consapevolezza dei problemi sociali determinati dalle malattie allergiche, si sono raggiunti dei risultati che per i bambini siciliani purtroppo sono ancora lontani.
Una delle Aziende Sanitarie Laziali ha realizzato il progetto dell’assistenza sanitaria scolastica. In cinque istituti comprensivi pubblici di Ostia c’è il presidio sanitario: un infermiere presente per tutto l’orario scolastico nell’infermeria della scuola, con compiti di intervento in caso di necessità, e con compiti anche di prevenzione ed educazione sanitaria.
Il 118 laziale, inoltre, si è dotato del servizio regionale di emergenza-urgenza per il bambino allergico. Praticamente si tratta di una formazione speciale data agli operatori del 118 che, in caso di chiamata per una crisi asmatica o reazione anafilattica, sanno quali domande porre al telefono per inquadrare bene la gravità della situazione ed intervenire nel modo più adeguato più velocemente possibile.
Nel Lazio però non hanno l’adrenalina gratuita su tutto il territorio regionale. Alcune Aziende Sanitarie la erogano, altre no. La Sicilia, grazie all’impegno della Presidente della nostra Associazione, su questo punto è più avanti! Questa è una prova dell’efficacia delle azioni delle associazioni dei pazienti nel migliorare le realtà territoriali.
Nella parte finale del Convegno si è parlato delle difficoltà che pone la diagnosi dell’allergia alimentare e, anche, degli aspetti che vengono in rilievo quando si affronta una desensibilizzazione: i rischi per i piccoli pazienti, la responsabilità che deve assumersi il medico che la propone, e i risultati, variabili, che si possono ottenere in base alla gravità delle situazioni iniziali.
La partecipazione a questa giornata mi ha dato la conferma dell’importanza delle attività delle associazioni dei pazienti per ottenere risultati concreti per i bambini e le loro famiglie, mi ha offerto una visione di ciò che si potrebbe fare nella nostra realtà territoriale per migliorare la qualità della vita nostra e dei nostri figli, e mi ha rinnovato la voglia di dare un apporto all’attività della nostra associazione, nonostante bimbi, lavoro e casa, con le mie piccole energie, neanche lontanamente paragonabili a quelle di donne come Sandra o Monica.
Spero di essere riuscita a fare un resoconto sufficientemente completo delle discussioni del Convegno e a rendervi partecipi delle emozioni che mi ha suscitato.
A presto
Lucia Armenia
